原标题：12年未能等到“全合” 妈妈用“半相合”助重型地贫女儿移植，本文由新快报发布，现在由科技之家小编2023年02月24日转载分享。

温暖1543号

●温暖诉求

2022年12月1日，广州少女陆梓恩走出了广州市妇女儿童医疗中心移植仓，回到普通病房。与她“共生”12年的重型地中海贫血终于被赶走了，她激动地许下新年愿望：我要尽快好起来，高高兴兴去上初中！

年仅13岁的梓恩，为了等配对等了12年，错过黄金移植期，却未能等来一份“全相合配型”，只能输入了妈妈的干细胞，做了“半相合配型”。年龄大，细胞匹配度不算完美，这些都是手术风险。如今，何燕维还为女儿忽高忽低的血象指标苦恼不已，要回归正常生活，梓恩还有诸多关要去闯。

人间真情守护地贫女孩成长

何燕维知道梓恩最怕打针，13岁的小姑娘，手臂上已是密密麻麻的针眼，护士扎针的那一刻，梓恩紧闭着眼睛不敢去看。“不靠这些针剂，孩子也许活不过5岁。”何燕维难过地说。将梓恩拖入病痛深渊的祸首，是一种遗传性血液病——重型地中海贫血。

2010年1月，何燕维和丈夫陆慧业在新年的喜气中迎来了大女儿梓恩，襁褓中可爱的孩子经常是夫妻俩抢着要抱的宝贝。但梓恩刚过半岁，就因为重度贫血脸青唇白，被查出罹患重型地中海贫血。医生告诉他们，这种“贫血”补铁补营养都没用，“想做造血干细胞移植，就要早准备；如果条件不允许，就只能输血、排铁保守治疗；如果什么治疗都不做，恐怕不能活过5岁。”医生的话让何燕维脊背发冷，而治疗背后的代价，亦让她和丈夫咋舌，“做移植至少要50万元，我们夫妻连结婚都要靠借钱才办成婚礼，怎么负担得起！”

虽然嘴上喊“投降”，何燕维心里却已在默默为女儿打算。当时，何燕维与丈夫都在从化的制衣厂打工，月工资加在一起只有2000元。“梓恩虽小，每月输血要花1000多元，可是随着年龄增长，费用会越来越高。不得不承认，移植确实是阻断疾病的唯一办法。”每月入不敷出，何燕维苦不堪言。

但在移植机会来临前，何燕维夫妇即使借债，也维持着女儿的保守治疗，他们还动员过亲戚互助献血，帮女儿度过一次又一次医院“血荒”。“借钱欠债，动员亲友去输血欠情。我们一次次开口，亲戚们很少拒绝，都打开钱包或撸起袖子帮助她，是亲友间的情分，守护了孩子的成长。”

为救女儿连要两个救命宝宝

为了维持孩子的保守治疗和生活，何燕维夫妻几乎忙着上班挣钱，早出晚归。为了存下每一笔工资，平时生活几乎不敢花钱。

何燕维知道寻找相合骨髓非常困难，为了给女儿治病，她接连生下二宝、三宝。可惜的是，宝宝们的干细胞基因位点并没有与梓恩相匹配。

这些年，扎针输血，已经融入梓恩的日常，伴随她成长。何燕维告诉新快报记者，移植成了他们一家人最大的心愿。

她印象最深刻的是，女儿3岁的时候，已经开始向她“支招”，想躲过看不到头的输血。“我们不如像其他小病友那样，去住院做治疗吧，他们出院之后都不用输血了。”梓恩所说的“治疗”，就是造血干细胞移植。

“移植，谈何容易，”妈妈何燕维苦笑，“我们登记寻找骨髓，但等消息，等了十多年。”

时间一晃而过，小梓恩已经长成花季少女。随着年龄增长，梓恩日渐懂得父母为自己的付出。看见爸爸妈妈背着自己“打电话”，她悄悄跟一位同龄的小病友说：“他们可能又在借钱了。打针很痛，但看见爸妈把辛苦钱都花在我身上，心里更疼。我不想看见爸爸妈妈这么辛苦。”

这番话传回何燕维夫妻耳中，两人都不禁落泪，也更希望尽快为孩子的疾病断根，让家庭脱离疾病苦海。

为稳住血象她仍在闯关

每个移植患者，都要闯关，梓恩也不例外。她在移植仓里发过烧，感染过，足足观察到12月初才走出移植仓，回到普通病房。当时的她心情别提多激动，一路上牵着陪在旁边的爸爸手说：“再过一段时间，我就可以回学校上初中了。”她叽叽喳喳地跟爸爸说着话，仿佛快乐的小鸟。

毕竟过了移植最佳时期，2023年2月，梓恩移植后的第四个月，何燕维正为女儿忽高忽低的血象指标苦恼不已。

“白细胞、红细胞、血小板、中心粒细胞这些‘兄弟’，怎么又掉了？”每次复检，母女俩都为血象这些反映移植效果的指标胆战心惊。

为了稳定这些血象指标，何燕维仍在努力打着“经济仗”。“现在用的药物，太昂贵了。比如，1.2万元一支的间充质干细胞、丙种球蛋白，还有3000多元/盒的……移植阶段，梓恩的治疗费经过医保报销，已经用了28万元。现在的治疗费已经超过10万元，但血象还没稳住。”何燕维焦灼地向记者倾诉着苦恼，移植后期还要走多远？她无法预估，她只知道，必须一刻不停地维持当前治疗效果，家人和孩子的努力才不会前功尽弃。

机遇与风险并存的“半相合”移植

2022年，已经12岁的梓恩始终没能等到合适配型。去年5月，梓恩回到广州市妇女儿童医疗中心复诊，专家告诉何燕维夫妻：“孩子大了，不能再等了。年纪越大，移植后抗排异的风险就越高，花费就越巨大。”

漫漫等待中，梓恩已经错过黄金移植期。医生建议梓恩与父母其中一方，做“半相合”配型。

对于医生的建议，何燕维在病友群里打听了许久。“‘半相合’的移植治疗既有风险，又有机遇。病友群里，有人幸运康复，也有人备受并发症困扰。”

做，还是不做？母女俩为此还讨论过一段时间。最终，梓恩说服了妈妈：“让我去挑战一下，不管身体多难受，我一定能熬过去。如果我好了，你和爸爸就不用再过苦日子了。”

“小小年纪，说的每一句话都让我忍不住掉眼泪。”在何燕维眼中，女儿就是这样懂事的孩子，为了让孩子如愿以偿，她和丈夫四处借钱，同时，也捐出自己的细胞给女儿做“半相合”手术。

2022年10月，梓恩终于踏出了移植第一步，结束术前化疗住进移植仓。随着妈妈提供的“半相合”细胞缓缓输入她体内，梓恩和父母都在默默期待，生命的种子能尽快“开花”。

公益指引

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号：44032601040006253

●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1543号梓恩”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。

■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供

本文介绍至此已结束，感谢新快报分享，关键字：